DEBRA Research GmbH: DEBRA Research und das Universitätsklinikum Groningen eröffnen spezialisiertes Studienzentrum für Epidermolysis bullosa

DEBRA Research und das Universitätsklinikum Groningen eröffnen spezialisiertes Studienzentrum für Epidermolysis bullosa

• Die neue Partnerschaft stärkt die lokale und internationale Forschungsinfrastruktur für Epidermolysis bullosa (EB), verbessert den Zugang zu Studien und unterstützt eine patientenzentrierte Forschung.
• DEBRA Research fördert außerdem das internationale COSEB-Projekt, das die Bewertungskriterien für die Ergebnisse zukünftiger EB-Studien vereinheitlichen soll.

München, Deutschland, und Groningen, Niederlande, 19. Januar 2026 – Die DEBRA Research gGmbH, eine gemeinnützige Organisation, die sich der Förderung von Forschung und Arzneimittelentwicklung für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) widmet, und das Universitätsklinikum Groningen (University Medical Center Groningen, UMCG) in den Niederlanden freuen sich, die Einrichtung eines EB-Studienzentrums am UMCG bekannt zu geben. Spezialisierte Studienzentren sind entscheidend für die erfolgreiche Entwicklung von Therapien bei seltenen Erkrankungen, da sie Fachwissen bündeln, die Effizienz der Studien und die Rekrutierung verbessern und hochwertige, patientenzentrierte Ansätze sicherstellen. Die neue Zusammenarbeit stärkt die translationale EB-Forschungsinfrastruktur und erweitert die Kapazitäten für klinische Studien in einer Region, die für ihre Expertise in der Diagnose und Versorgung von Menschen mit EB anerkannt ist.

EB ist eine Gruppe seltener und schmerzhafter genetisch bedingter Hauterkrankungen, bei denen die Haut äußerst empfindlich ist und bereits bei geringfügigen Reibungen oder Verletzungen Blasen und Wunden entstehen. Das UMCG-Kompetenzzentrum für Blasenbildende Erkrankungen verfügt über umfangreiche klinische Erfahrung und setzt sich intensiv für die Förderung der EB-Forschung ein. Durch die Partnerschaft mit DEBRA Research und unter der Leitung von Dr. Marieke C. Bolling ist der Standort Groningen nun in der Lage, sowohl von Unternehmen gesponserte als auch von Forschern initiierte klinische Studien durchzuführen. Der Standort wird sich auch an neuen internationalen Initiativen im Bereich EB beteiligen, wie dem geplanten EB-Register und dem Netzwerk für klinische Studien, und durch Veröffentlichungen und den Austausch von Daten einen Beitrag zur wissenschaftlichen Gemeinschaft leisten.

DEBRA Research unterstützt darüber hinaus das vom Team in Groningen initiierte und geleitete internationale Projekt „Core Outcome Sets for Epidermolysis Bullosa“ (COSEB). Ziel von COSEB ist es, die Bewertung von Ergebnissen in EB-Studien zu vereinheitlichen und zu optimieren, sodass zukünftige klinische Studien verlässliche, vergleichbare und patientenrelevante Daten liefern.

„Diese Unterstützung erlaubt es uns nicht nur, die Versorgung und Forschung für die Patientinnen und Patienten in unserem eigenen Zentrum zu verbessern, sondern stellt auch sicher, dass durch die internationale Zusammenarbeit Patientinnen und Patienten in anderen Ländern von den neuen Erkenntnissen profitieren, was für Betroffene hoffentlich zu einer schnelleren und effizienteren Versorgung mit wirksamen Therapien führen wird,“ sagte Dr. Marieke Bolling, Leiterin des EB-Bereichs des UMCG-Kompetenzzentrums für Blasenbildende Erkrankungen.

„Eine robuste Infrastruktur ist eine der wichtigsten Voraussetzungen für Fortschritte bei seltenen Erkrankungen,“ sagte Dr. Christoph Coch, Geschäftsführer von DEBRA Research. „Mit dem Ausbau der Studienkapazitäten in Groningen und der Unterstützung globaler Initiativen wie COSEB tragen wir dazu bei, die Basis zu schaffen, die Forschende, Klinikerinnen und Kliniker sowie Industriepartner benötigen, um echte therapeutische Fortschritte für die EB-Gemeinschaft zu erzielen.“

Die Stärkung der lokalen Kapazitäten in Groningen und der Beitrag zur internationalen EB-Forschungsinfrastruktur machen diese Zusammenarbeit zu einem wichtigen Schritt, um therapeutische Innovationen für Menschen mit EB weltweit zu beschleunigen.

Über das Universitätsklinikum Groningen

Das Universitätsklinikum Groningen beherbergt das niederländische Nationale Kompetenzzentrum für Blasenbildende Erkrankungen, darunter auch EB, unter Leitung von Dr. Marieke Bolling. Das EB-Zentrum in Groningen ist verantwortlich für die Diagnose, Versorgung und Behandlung aller EB-PatientInnen in den Niederlanden und betreut zudem zahlreiche Betroffene in den Nachbarländern – insgesamt über 500 PatientInnen aller Altersgruppen.

Das niederländische EB-Zentrum besteht seit mehr als 30 Jahren und hat in dieser Zeit ein detailliertes und umfangreiches nationales Register aufgebaut. Darüber hinaus hat es im Laufe der Jahre wesentlich zur Verbesserung von Diagnostik und Versorgung beigetragen sowie die Entwicklung und Erforschung neuer Therapien für EB weltweit vorangetrieben. Die Ziele des Zentrums sind, jeder Patientin und jedem Patienten eine frühzeitige und präzise Diagnose zu stellen, die bestmögliche Versorgung möglichst in der häuslichen Umgebung zu gewährleisten und letztlich allen PatientInnen eine gesellschaftlich und finanziell akzeptable, gezielte und krankheitsverändernde Therapie anzubieten.

Über DEBRA Research

DEBRA Research ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Förderung von therapeutischen und kurativen Behandlungsmöglichkeiten für Epidermolysis bullosa (EB) verschrieben hat, einer seltenen und folgenschweren genetisch bedingten Hauterkrankung. Als Forschungsarm von DEBRA Austria – einer 1995 gegründeten PatientInnenorganisation zur Unterstützung von Menschen mit EB – arbeitet DEBRA Research weltweit mit Wissenschaft, Biotechnologie, Pharmaindustrie, PatientInnen-organisationen und Aufsichtsbehörden zusammen, um therapeutische Innovationen voranzutreiben. DEBRA Research konzentriert sich auf translationale Forschung und klinische Entwicklung, um den dringenden medizinischen Bedarf von EB-Betroffenen zu decken. Die Organisation hat sich zum Ziel gesetzt, die Erforschung und Entwicklung von Therapien zur Verbesserung der Lebensqualität zu beschleunigen und gleichzeitig eine Zukunft anzustreben, in der EB heilbar ist – kurz: eine „Welt ohne EB“.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte unsere Website www.debra-research.org und folgen Sie uns auf LinkedIn.

Kontakte

DEBRA Research gGmbH
Dr. Christoph Coch, Geschäftsführer
Email: info@debra-research.org

University Medical Center Groningen
Dr. Marieke Bolling, Leitung EB-Zentrum
Email: m.c.bolling@umcg.nl

Medienanfragen

MC Services
Dr. Cora Kaiser, Dr. Johanna Kobler
Tel: +49 89 210 2280
Email: debra-research@mc-services.eu